blog o niepełnosprawności i osobach niepełnosprawnych
W minioną niedzielę, 13 maja, stałem na Starym Rynku w Poznaniu razem z grupą osób demonstrującą swoje poparcie dla trwającego w Sejmie protestu osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
Idąc na to spotkanie zastanawiałem się dlaczego idę na ten protest. I co bym powiedział, gdybym miał zabrać głos. I doszedłem do wniosku, że…
Protestujemy w obronie konstytucji. Czytaj dalej „Niepełnosprawność i konstytucja w praktyce”
Tajget zamilkł dawno temu. I myślę, że grupie stałych bywalców, czytelników i czytelniczek jestem winien wyjaśnienie (zwłaszcza, że niektórzy z was z uporem godnym lepszej sprawy szturchali mnie, abym pisał dalej).
Odkąd założyłem bloga w 2012 roku wiele się nauczyłem. Jedną z tych rzeczy, których się nauczyłem była lepsza priorytetyzacja i zarządzanie zadaniami. I teraz zamiast mówić “nie mam czasu” mówię “mam inne priorytety”.
Pisanie dla Ze Zbocza Tajget padło właśnie ofiarą mojej priorytetyzacji. Nie, nie żałuję, to był dobry wybór. Dziś opowiem nieco o tym co wybrałem w zamian i co z tego wyboru wynikło. Czytaj dalej „Cisza przed burzą: co robiłem zamiast blogować”
W niedzielne popołudnie pociąg PKP Intercity relacji bodaj Berlin-Warszawa podjechał zgodnie z rozkładem jazdy na stację Warszawa Centralna.
Perony dworca Warszawa Centralna są skonstruowane tak, że nie jestem w stanie bez pomocy wysiąść z ani wsiąść do pociągu. Przerwa pomiędzy krawędzią peronu a stopniem wagonu jest za duża, a do tego dochodzi jeszcze różnica poziomu (sic!).
Procedura w przypadku podróży osób z niepełnosprawnością koleją jest taka, że należy wypełnić specjalny formularz, podając datę i godzinę przyjazdu, a także jaka pomoc jest wymagana. Po jego wypełnieniu w odpowiednim czasie do pomocy kierowani są dworcowi ochroniarze.
Formularz taki należy wypełnić z wyprzedzeniem. W tym przypadku z prawie miesięcznym wyprzedzniem.
Dlatego trudno mi było zrozumieć zamieszanie i fakt, że panowie ochroniarze owszem się na peronie pojawili (widziałem ich przez okno pociągu), ale nie podeszli pod drzwi wagonu.
Kiedy zapytałem jednego ze współpasażerów czy widzi ochronę na peronie — on widział, a ja nie, bo ze środka wagonu mało generalnie widać — panowie z tego co zrozumiałem szykowali się do odejścia, ponieważ kiedy podeszli usłyszałem zirytowane:
- Nam powiedzieli, że nikogo nie ma.
Po chwili konsternacji z mojej strony oraz irytacji ze strony ochrony — irytacji jeśli dobrze rozumiem nie na mnie, a na „szefa”, czyli kierownika składu — jeden z ochroniarzy zawrócił również już odjeżdżającego pana z obsługi, który podprowadził przenośną rampę peron-pociąg.
Rampa została przez pracownika obsługi podprowadzona i ustawiona. Panowie z ochrony czekali przed rampą na peronie. Nie mogłem wysiąść z pociągu ponieważ mój lęk wysokości skutecznie uniemożliwia poruszanie się po takich rampach bez wsparcia.
Wtedy zjawił się kierownik składu.
Kierownik składu podał mi ramię i pomógł wysiąść, a następnie mocno zirytowanym głosem zaczął głośno wygłaszać pytania i pretensje.
Pretensje i pytania były następującego rodzaju:
– Gdzie pan wsiadał?!
– W Poznaniu nie było nikogo!
– Ja nie widziałem żadnej ochrony żeby w Poznaniu pomagała!
– Dlaczego nic pan nie powiedział?!
Cytaty z pamięci, mogą być niedokładne.
Nie padały przekleństwa, ale całość została wygłoszona podniesionym głosem, przy dużym wzburzeniu.
Próbowałem się dowiedzieć od konduktora, jaka jest procedura. Czy to ja powinienem mu powiedzieć, że jestem? Nie dostałem odpowiedzi.
Teraz krótka analiza: co tu się właściwie stało?
Uważam, że ze swojej strony z procedury skorzystałem poprawnie.
Moje wsiadanie w Poznaniu odbyło się bardzo sprawnie i szybko z pomocą dwójki ochroniarzy. Najwidoczniej odbyło się tak szybko, że konduktor nie zauważył. Najwidoczniej ochrona ani nikt inny nie poinformował konduktora, że operacja się udała.
Konduktor albo (a) w ogóle nie miał informacji, że będzie w jego składzie osoba wymagająca pomocy albo (b) w związku z powyższym założył, że nie wsiadłem w Poznaniu.
Ochroniarze w Warszawie zapytali się gdzie ta osoba z niepełnosprawnością, której mają pomóc, na co kierownik pociągu odpowiedział, że nie ma.
Ochroniarze, kiedy zorientowali się, że jednak jestem, zdenerwowali się na kierownika pociągu.
Kierownik pociągu, najwidoczniej, zdenerwował się na mnie i/lub na ochroniarzy.
Tylko nie wiem dlaczego.
Moje uwagi i wskazówki dla PKP Intercity i PKP S.A.:
Problem opisany powyżej pojawia się w przypadku osób z niepełnosprawnością, która — tak jak moja — nie jest widoczna na pierwszy rzut oka w pozycji siedzącej (kiedy siedzę w przedziale).
Powyższy tekst powstał na prośbę obsługujących facebookową stronę PKP Intercity. Mam nadzieję, że na coś się przyda.
Celowo nie podaję numeru pociągu, bo nie chodzi tutaj o to, żeby zestresowanego pana konduktora spotkała kara czy nagana.
Zestresowanego pana konduktora serdecznie pozdrawiam.
Zbliża się czas rozliczeń podatkowych, a wraz z nim decyzja: na co przeznaczyć 1% naszych podatków?
Pomysł ustanowienia mechanizmu, dzięki któremu można 1% podatku przeznaczyć na działalność pożytku publicznego uważam za jeden z najlepszych pomysłów polityczych, socjologicznych i ekonomicznych w III RP. Jednak nie wszystkie konsekwencje tego prawa są jednoznacznie pozytywne.
Z biegiem czasu coraz więcej pieniędzy z 1% zbierana jest na tzw. subkonta, to znaczy: na konkretne osoby.
Fundacja lub stowarzyszenie uzyskuje status organizacji pożytku publicznego. Status ten daje możliwość zbierania środków z jednego procenta. Następnie fundacja pozyskuje podopiecznych, tj. osoby z niepełnosprawnością, które potrzebują pomocy. Każda z takich osób otrzymuje tzw. subkonto w ramach fundacji. Każdy z nas wypisując swoje zeznanie podatkowe (PIT) podaje numer KRS fundacji oraz komentarz lub cel szczegółowy. To właśnie na podstawie celu szczegółowego (zwykle imienia i nazwiska) organizacja przesuwa wpłacone środki na subkonto odpowiedniego podopiecznego. Środki te są następnie wypłacane podopiecznemu lub jego opiekunom na zasadach określonych przez organizację.
Jasne? Mam nadzieję, że tak (jeśli nie, poproszę o pytania w komentarzach).
Teraz do meritum… Mam mieszane odczucia odnośnie do działania tego systemu.
Zacznijmy od pozytywnych stron.
Pieniądze przekazywane w ten sposób do osób z niepełnosprawnością i ich rodzin to nieraz wręcz niezbędny , zastrzyk gotówki potrzebnej na leczenie, rehabilitację, a bywa, że niekiedy nawet wręcz na jedzenie. Jeśli myślisz, drogi czytelniku, że to sytuacja nieczęsta, to pomyśl o tym w ten sposób: rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, mąż odchodzi, matka musi rzucić pracę, aby móc zajmować się dzieckiem. Niestety, zdarza się to o wiele częściej, niż powinno.
Niewątpliwym plusem jest także i to, że dokładnie wiemy, komu pomagamy. Córce znajomych, synowi sąsiadów, itd. Możliwość pomocy najbliższym pomaga budować więzi społeczne, a tego w Polsce wciąż bardzo potrzebujemy.
Niestety, jeśli pogrzebiemy nieco głębiej, nie jest już tak różowo.
Zdarza się, że fundacje, w których “podopiecznymi” są osoby z niepełnosprawnością, nie oferują żadnych innych usług czy pomocy poza administracyjnym parasolem, który pozwala rodzicom gromadzić środki na subkontach. A ponieważ ta fundacja swój administracyjny parasol też musi z czegoś utrzymać, pewien procent wpłat zużywany jest na koszta administracyjne. Czy to jest działalność pożytku publicznego? Nie, to jest redystrybucja.
Jednak nawet w przypadku organizacji, dla której zbieranie 1% nie jest jedyną formą działalności, pozostaje jeden problem: skala.
Załóżmy, że organizacja ma 100 podopiecznych. Czy większą pozytywną zmianę (za te same pieniądze) spowoduje: (a) wypłacając im wszystkim pieniądze z subkont na zakup wózków, opłacenie rehabilitacji i opieki; czy może (b) negocjując z producentem ceny hurtowe, organizując rehabilitację i opiekę dla grupy?
Zmniejszenie skali działania przez przesunięcie wydatków na poziom poszczególnych podopiecznych uniemożliwia optymalizację kosztów i powoduje, że nasze wpłaty z 1% mają de facto mniejszą moc sprawczą, niż mogłyby mieć. Dla mnie to zmarnowana okazja.
Zwróćcie też uwagę na fakt, iż subkonta prowadzą do powstania swego rodzaju wyścigu między rodzicami — w końcu w odpowiednią rubryczkę PIT-u możemy wpisać tylko jedną organizację, czyli również wskazać jedno subkonto.
To oznacza, że wygrywają tutaj rodzice bardziej obrotni, lepsi w mobilizacji swojej sieci znajomych i przyjaciół, wreszcie bardziej obeznani z mediami społecznościowymi.
A ta grupa niekoniecznie pokrywa się z grupą osób najbardziej potrzebujących.
Nie odważę się tutaj napisać jednoznacznie, że nie należy wpłacać 1% na fundacje prowadzące subkonta nigdy. Mam znajomych korzystających z tej formy pomocy i wiem jak bardzo jest potrzebna (co, mam nadzieję, wynika z tego tekstu).
Zachęcam jednak do tego, abyście rozważyli wsparcie organizacji nie na podstawie tego, komu pomaga, a na podstawie tego jak pomaga i jaki ma wpływ na świat. Warto zacząć od uważnej lektury strony internetowej, a w razie wątpliwości wysłać maila lub zerknąć do sprawozdań na stronach Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej.
Możliwość podarowania 1% podatku na cele publiczne zgodnie z własnym osądem to piękny przywilej. Korzystajmy z niego odpowiedzialnie!
Jeśli nie macie pomysłu na organizację, którą chcielibyście wesprzeć, możecie:
Nienawidzę upałów. Nie tyle chodzi o pocenie się (pocę się z wysiłku idąc niezależnie od temperatury otoczenia), ile o zdawałoby się prozaiczną rzecz – buty. Człowiek sprawny założy na lato sandały, człowiek na wózku też.
Tylko wszelkiego rodzaju indywidua poruszające się o kulach mają kłopot – sandałów nie włożą. Stopa w takim sandale żyje własnym życiem, a palce biegną naprzód by przywitać się z polnym kamieniem albo krzywą płytą chodnikową czy okuciem na jachcie. Auć!
Inni z kolei potrzebują specjalnego obuwia ortopedycznego np. trzymającego kostkę albo niszczą buty idąc, więc nie będą kupować butów na dwa miesiące, które zniszczą się przed następnym sezonem.
A w butach pełnych noga w temperaturze 30 stopni czuje się jak raczek w piekarniku.
Ech! Królestwo za klapki lub sandały z pełnymi palcami! Widywałam takie, ale tylko w rozmiarach dla dzieci… a moja stopa nie należy do filigranowych.
Odkąd w 2012 roku zacząłem prowadzić tego bloga, zebrałem sporo przeróżnych anegdotek i historii o skrajnie głupich przepisach, braku empatii albo zwykłej ludzkiej nienawiści. Od czasu do czasu przytaczam te przykłady nad drinkiem albo w dyskusjach przy kolacji. I wtedy czasem dzieje się coś dziwnego…
Ja mówię, na przykład: „I wyobraź sobie, że nie zrobili windy. Ci ludzie w PKP to są niepoważni, nie?”, a mój rozmówca odpowiada „No, oni sami są niepełnosprawni chyba.”
I wtedy ja popijam drinka albo szybko zagryzam chipsami. Ale czasem nie zdążę i wtedy wymyka mi się mniej więcej taki monolog… Czytaj dalej „O tym, że warto pomyśleć, zanim się coś powie”
Nie istnieje coś takiego jak winda dla osób z niepełnosprawnością. Nie istnieje coś takiego jak winda dla osób na wózkach. Jak to? Otóż nie jest fizycznie możliwe skonstruowanie dźwigu osobowego, który byłby w stanie przewozić osoby na wózkach, ale nie byłby w stanie przewozić osób pełnosprawnych. Windy są dla wszystkich. Czytaj dalej „O mitycznych windach dla niepełnosprawnych”
Już niebawem przybędzie w Poznaniu nowa kawiarnia, która ma szansę dołączyć do grona moich ulubionych „trzecich miejsc” w mieście. Mowa o Dobrej Kawiarni. „Dobra” jest lokalem innym niż wszystkie (a na pewno innym niż większość), ponieważ prowadzić ją będą osoby z niepełnosprawnością intelektualną, w ramach nowopowstałej spółdzielni socjalnej.
Spółdzielnia socjalna to specyficzny rodzaj biznesu, działający na szczególnych zasadach, którego głównym celem jest tzw. aktywizacja zawodowa osób wykluczonych, czyli po prostu zapewnianie pracy ludziom, którzy w normalnych warunkach znaleźć pracy nie mogą (lub mają dużo, dużo trudniej).
Chodzi o osoby takie jak bezdomni, osoby z niepełnosprawnością, osoby uzależnione od alkoholu, byli więźniowie i inne grupy.
Spółdzielnia dostaje z budżetu państwa dotację na start, a także wsparcie w trakcie działąnia. Przy wsparciu tych funduszy (i naszym, o czym dalej) daje pracę osobom, które w innym przypadku byłyby zupełnie wyłączone ze społeczeństwa, ukryte po domach i specjalnych ośrodkach.
A przecież każdy z nas chce się czuć potrzebny.
Ze wszystkich funkcjonujących obecnie programów wspierania zatrudnienia osób z niepełnosprawnością, finansowanie spółdzielni socjalnych wydaje mi się najbardziej racjonalnym i skutecznym. Chciałem to jakoś przyrównać do opisywanego wcześniej absurdu fikcyjnego samozatrudnienia (zob. tekst Radosne rzucanie pieniędzmi w problem), ale… moim zdaniem nie ma porównania.
Dobra Kawiarnia to nie pierwsza tego typu inicjatywa, z którą się spotkałem. Od kilku lat podczas pobytów w San Francisco regularnie odwiedzam Delancey Street Restaurant, prowadzoną przez fundację o tej samej nazwie.
Koncepcja jest podobna: wyszkolenie, zapewnienie pracy, domu i środków do życia dla ludzi, którzy na jednym z życiowych zakrętów wypadli na margines społeczeństwa. W restauracji obsługują klientów byli więźniowie i osoby wychodzące z uzależnień. Świetne jedzenie i wzorowa obsługa.
Jestem przekonany, że w Dobrej Kawiarni będzie równie dobrze.
Dobra Kawiarnia zbiera obecnie fundusze na start: umeblowanie, zatowarowanie i inne cele. Ja już się dorzuciłem i wy też możecie!
Zajrzyjcie na projekt Dobrej Kawiarnii na Polak Potrafi – tam możecie ich wspomóc darowizną i przy okazji zgarnąć dobre nagrody.
Ciekaw jestem z iloma z was zobaczę się na otwarciu. Kto się wybiera?
Jedną z najbardziej wzruszających rzeczy, jakie usłyszałem w ubiegłym roku, było wspomnienie mojej mamy z rozmowy z doktorem Bogusławem Saksonem, pediatrą, który diagnozował mnie kiedy byłem bardzo młody i rodzice dowiedzieli się, że mam mózgowe porażenie dziecięce.
Ciężko mi wyobrazić sobie emocje, które przeżywali moi rodzice po usłyszeniu diagnozy. Strach? Niepewność? Może rozpacz?
Doktor Sakson powiedział wtedy mojej mamie (cytat z pamięci): “Syn może nie będzie biegać i grać w piłkę, ale wyrośnie na bardzo inteligentnego chłopaka.” Jedno zdanie, a przetrwało w jej pamięci tyle czasu i dodało otuchy na długie lata. Czytaj dalej „O chłopcu, który wyrośnie na inteligentnego”
Cóż to był za rok! Gdyby ktoś mi powiedział, że w 12 miesięcy stanie się to wszystko, zaśmiałbym się w twarz.
Rzecz jasna, w moim życiu działo się w 2014 wiele rzeczy niezwiązanych z niepełnosprawnością i tematyką tego bloga. Wśród nich były rzeczy małe, duże i zaręczyny (bo zaręczyny to osobna kategoria). To było niesamowite 12 miesięcy, podczas których wiele się nauczyłem i wiele doświadczyłem. Tutaj skupię się tylko na wydarzeniach i doświadczeniach związanych z niepełnosprawnością – moją i nie tylko. Czytaj dalej „Podsumowanie roku 2014″